Piccoli Geni Onlus

 (Questo articolo è stato scritto il 16 ottobre2017 sul blog della sottoscritta Donna in Rete: una finestra sul mondo)

Piccoli Geni Onlus è un'associazione fondata da una mamma. Una mamma che come tante altre ha avuto la sfortuna di avere una bambina che ha scoperto non essere sana. 

Una bambina nata con una malattia che ancora non ha cura.

Piccoli Geni Onlus vuole dare l'opportunità a quei bambini che, malati di patologie neurologiche, necessitano di una concreta assistenza, oltre a quella delle loro famiglie.

Dalla sua fondazione l'Onlus ha già acquistato:

• Un elettroencefalografo dinamico con video, per registrazioni prolungate e monitoraggio video EEG 24 ore, per il Reparto di Neuropediatria del Policlinico Umberto I di Roma;
• Inanziato un progetto di terapia riabilitativa per pazienti con patologie neurologiche, fra cui Sindrome di Dravet, Paralisi Cerebrali Infantili e Stroke Pediatrico, per aiutare i bambini e le loro famiglie nella loro lotta per raggiungere ogni tappa dello sviluppo;
• Finanziato uno studio sul Deficit di Adenilsuccinato Liasi, malattia rara metabolica che si manifesta in età pediatrica.

Ma non si ferma, ha altri progetti. Molti altri progetti: di riabilitazione e ricerca, investimenti su tecnologie che diventano essenziali per l'aiuto dei Piccoli Malati, aiutare la formazione dei futuri tecnici e dei dottori che aiuteranno a combattere assieme alle famiglie dei piccoli pazienti. Parliamo ti chi aiuta alla diagnosi, alla cura e al sostegno di persone che hanno bisogno di aiuto.

Vogliono finanziare un anno di ricerca contro le encefalopatie epilettiche genetiche e metaboliche, intensificare il monitoraggio EEG in terapia pediatrica (TIP), neonatologia e terapia intensiva neonatale (TIN), nelle emergenze pediatriche, retribuendo un tecnico di neurofisiopatologia, si propongono anche di sostenere le famiglie dei bambini con epilessia, malformazioni celebrali congenite, disturbi dell'apprendimento e PANDAS.

Aiutali anche tu.

Il grande cuore di un bambino

(Questo articolo è stato scritto il 22 Maggio 2016 sul blog della sottoscritta Donna in Rete: una finestra sul mondo)

Giovanni Ignaccolo è morto all'età di sette anni, nell'ospedale Maggiore di Modica, in Sicilia. All'età di tre anni, infatti, il bambino p caduto dalla tromba delle scale e ha fatto un volo di sei metri che lo ha portato il bambino a vivere gli ultimi quattro anni di vita in un lungo calvario fatto che in pochi possono immaginare e che nessuno sicuramente vorrebbe farlo.

Se già la storia potrebbe sembrare commovente, lo diventa anche di più sapendo che anche lui ha voluto lasciare un testamento: quello di donare i suoi risparmi per un'attrezzatura per il reparto.

I genitori hanno deciso di seguire il suo desiderio e onorarne la memoria; aiuteranno infatti la raccolta fondo per l'acquisto di un oscillometro (strumento utilizzato per la misurazione dell'espansibilità delle pareti arteriose di un arto), portando al primario dell'ospedale quasi mille euro.

Pochi soldi, diciamocelo, ma cosa volete che potesse avere un bambino di sette anni?

Poi, certo, l'oscillometro in verità è arrivato proprio in quei giorni e quindi cercheranno qualcos'altro che potrà essere utile, ma il cuore grande di quel bambino ha ispirato molti che vogliono che il suo contributo non si fermi qui.

Ci sarà una raccolta fondi, dicono quelli di Ragusanews che si sta occupando di rispondere a tutti gli utenti ancora commossi che vogliono aiutare il desiderio del bambino, ma al momento non è ancora stato fatto nulla (bisogna dare atto che è una cosa di questi giorni) , speriamo solo che questo non finisca tutto nel buco delle crudeli beffe degli sciacalli. Intanto aspettiamo l'apertura del conto corrente.

Sì, tenterò di rimanere aggiornata anche io.
Di mio mi permetto un commento: quel bambino era buono come il loro cioccolato.

Per ora permettetemi di rimandarvi al sito di Ragusanews, nell'articolo sul piccolo Giovanni.