(Questo articolo è stato scritto il 16 ottobre2017 sul blog della sottoscritta Donna in Rete: una finestra sul mondo)
Piccoli Geni Onlus è un'associazione fondata da una mamma. Una mamma che come tante altre ha avuto la sfortuna di avere una bambina che ha scoperto non essere sana.
Una bambina nata con una malattia che ancora non ha cura.
Piccoli Geni Onlus vuole dare l'opportunità a quei bambini che, malati di patologie neurologiche, necessitano di una concreta assistenza, oltre a quella delle loro famiglie.
Dalla sua fondazione l'Onlus ha già acquistato:
- Un elettroencefalografo dinamico con video, per registrazioni prolungate e monitoraggio video EEG 24 ore, per il Reparto di Neuropediatria del Policlinico Umberto I di Roma;
- Inanziato un progetto di terapia riabilitativa per pazienti con patologie neurologiche, fra cui Sindrome di Dravet, Paralisi Cerebrali Infantili e Stroke Pediatrico, per aiutare i bambini e le loro famiglie nella loro lotta per raggiungere ogni tappa dello sviluppo;
- Finanziato uno studio sul Deficit di Adenilsuccinato Liasi, malattia rara metabolica che si manifesta in età pediatrica.
Ma non si ferma, ha altri progetti. Molti altri progetti: di riabilitazione e ricerca, investimenti su tecnologie che diventano essenziali per l'aiuto dei Piccoli Malati, aiutare la formazione dei futuri tecnici e dei dottori che aiuteranno a combattere assieme alle famiglie dei piccoli pazienti. Parliamo ti chi aiuta alla diagnosi, alla cura e al sostegno di persone che hanno bisogno di aiuto.
Vogliono finanziare un anno di ricerca contro le encefalopatie epilettiche genetiche e metaboliche, intensificare il monitoraggio EEG in terapia pediatrica (TIP), neonatologia e terapia intensiva neonatale (TIN), nelle emergenze pediatriche, retribuendo un tecnico di neurofisiopatologia, si propongono anche di sostenere le famiglie dei bambini con epilessia, malformazioni celebrali congenite, disturbi dell'apprendimento e PANDAS.
Nessun commento:
Posta un commento